Delček članka iz revije Jana

Sprejela sem se!

sreda, 14. julij 2010

Pred petimi leti se je odločila, da se ne bo več skrivala za lasuljami in da bo po svetu hodila takšna, kakršna je. Štiriindvajsetletna Mateja Osredkar je v puberteti v letu dni izgubila lase, pozneje pa še obrvi in trepalnice. Zbolela je za alopecio areato – precej neraziskano avtoimunsko bolezen, ki ji laično pravijo tudi alergija na lastne dlake. Bolezen (za katero so vzrok okvarjeni geni, ni pa nujno, da se sproži) menda prizadene kar dva odstotka vsake populacije, torej tudi 40.000 Slovencev. Zaradi številnih zadržkov, strahom pred sprejetjem v družbi in tabujev okoli bolezni se le redko kdo razkrije tako, kot se je Mateja. Pred petimi leti se je namreč odločila, da se ne bo več skrivala za lasuljami in da bo po svetu hodila takšna, kakršna je. Brez las. S svojo pozitivno energijo in zgledom bi rada spodbudila tudi druge bolnike, da se sprijaznijo z boleznijo in s svojim videzom. Tako bodo lahko srečneje živeli, pravi. Da ima zadaj na glavi manjši krogec brez las, je pri njenih dvanajstih letih ugotovila frizerka. Ko sta šli z mamo k zdravniku, je ta hitro ugotovil, da gre za alopecio areato, bolezen, za raziskavo katere v ZDA vsako leto namenijo na milijone dolarjev, pa še niso kaj dosti odkrili. »Trenutno vedo, da so vzrok zanjo okvarjeni geni, ni pa nujno, da človek res zboli. Sprožilci so lahko stres, nekatera cepiva, zdravila, visoka temperatura … Teoretično jo ima lahko vsakdo, a se to ne vidi, dokler se ne pojavi prvi goli krog. Včasih je to na bradi, nadlakteh ali nogah pri moških, na kar večina sploh ni pozorna. Zdravila ni, so pa različne terapije, obsevanje z visokogorskim soncem, posebne injekcije v podkožje na glavi … vendar nič ne učinkuje zagotovo, predvsem pa dlak večinoma ne povrne trajno. Navadno začnejo spet izpadati, brž ko se človek neha zdraviti,« pravi Špela Šeme, ustanoviteljica skupine za samopomoč bolnikov z alopecijo, ki je pri trinajstih tudi sama zbolela. Med magistrskim in doktorskim študijem v San Franciscu je po naključju spoznala ustanovitelje NAAF (National Alopecia Areata Foundation), in ko je videla, kaj vse tamkajšnje skupine za samopomoč naredijo za zmanjšanje pretresa ob izpadanju las ter za ozaveščanje javnosti, se je po vrnitvi v Slovenijo odločila svoje izkušnje in znanje deliti z ljudmi v Sloveniji. »Predvsem gre za psihološki izziv, saj to ni smrtna bolezen,« nadaljuje. »Ljudje smo družbena bitja in vsako okolje ima svoje norme. Od deklet in žensk se nekako ne pričakuje, da hodijo naokoli gologlave. Takšne hitro dobijo stigmo, da so obritoglavke, narkomanke ali pač na smrt bolne. Da ne govorim o tem, kako vidimo sebe. Večina žensk si je preprosto bolj všeč z lasmi, zato se res izjemoma odločajo, da se kažejo gologlave. Pa še naporno je neprestano pojasnjevati vedno eno in isto, torej, zakaj si brez las.« Več v Jani št. 28, 13.6.2010 Tekst: Katja Božič, foto: Jaka Koren