ponedeljek, 30. maj 2011

Gologlavčki

Predstavljam vam naše gologlavčke.

S skupino za samopomoč, smo se odločili, da bomo naredili kakšno akcijo, da bi ljudem z alopecijo pomagali. In smo se odločili, da jaz sešijem punčke in fantke brez las. Ko sem razvijala idejo sem prišla do takih povštrčkov, ki so prav fletni :)
Kmalu jih bomo začeli prodajati in izkupiček od prodaje namenili za nakupe lasnih sistemov za tiste, ki si jih ne morejo privoščiti, saj so kar dragi ampak resnično izboljšajo kakovost življenja.
Komaj čakam, da grejo v prodajo in da čimprej komu pomagamo.
Ko bomo cel projekt sfiniširali bom seveda sporočila na blog informacije kje in kako se jih bo dalo kupiti.


p.s. vsak gologlavček bo drugačen ("oblačilca") in unikaten.

ponedeljek, 23. maj 2011

Neža

Neža je punca, ki sem jo spoznala uf celih 14 dni nazaj :D Dobila je idejo, da bi na svoji šoli predavala o alopeciji in si je zaželela mene spoznat in da bi ji pri tem pomagala. Tako da drug mesec predavave na njeni šoli, od septembra naprej pa skoraj sigurno še po ostalih šolah po Sloveniji. Anyway back to Neža :) Kdo si misli da sem jaz močna in oseba s karakterjem, ker se upam takole gologlava po svetu hodit in govorit o tem.... Počakajte da spoznate Nežo! Komaj dobro leto je, odkar je dobila alopecijo pa že hoče širni Sloveniji povedati o tem, da bi pomagala drugim, ostale pa izobrazila o alopeciji! Jas sem rabila cca. 6 let! Vse pohvale in res je nekaj posebnega tale naša Neža. Naredili sva še en intervju, da jo malo bolje spoznate.




Predstavi se nam malo 

Sem Neža Verdonik, stara 13 let. Prihajam iz Litije, toda prosti čas najraje preživljam s prijatelji in fantom v Ljubljani. Sem mirna, ne prenesem hinavščine in zahrbtnosti, vedno sem pripravljena pomagati, deliti nasvete in izkušnje..

Kdaj in kako si izvedela, imaš alopecijo?

Moje prvo srečanje z alopecijo se je zgodilo med 11 in 12 letom starosti, ko so mi nenadoma zelo hitro odpadle obrvi in trepalnice, čez kakšen mesec pa so se na lasišču začeli pojavljati krogci brez las.. Po prvem obisku pri dermatologu, sm le dobila napotnico za nov pregled.. V tem času so mi obrvi in trepalnice ponovno zrasle in nato spet izpadle.. to se je ponovilo štirikrat.. nazadnje so se obstale toda gostota, barva in kvaliteta so popolnoma spremenjene.. Izpad las pa je krožil po celi glavi in ko mi je na koncu zadaj ostal le še slab šopek las smo se odločili da ga preprosto odrežemo.. pri drugem obisku dermatologa, me je zdravnica poslala po izjemo drag sprej za rast las, ki ima mnogo stranskih učinkov, ki so lahko izjemo nevarni pri bolj občutljivih ljudeh.. seveda sem te stranske učinke občutila že zgodaj po začetku uporabe: vrtoglavica, prenizek pritisk, stiskanje v srcu, izguba apetita, hujšanje, depresija.. ''zdravilo'' sem nato kmalu opustila saj je na mojem lasišču in celotnem telesu povzročil več škode kot koristi.. ko pa sem bila na tretjem pregledu so mi preprosto rekli da bom ostala popolnoma brez las.. na internetu smo se pozanimali kaj pravzaprav moja bolezen je (namreč nihče ni vedel kaj se pravzaprav dogaja z meno navkljub vsem mogočim testom ki sem
jih opravila).. na koncu smo ugotovili da gre za pojav alopecije areate.. torej izgube poraščenosti..





Kdaj in kako si jo sprejela če si sploh jo?

z alopecijo sem se sprijaznila šele dve leti po začetku bolezni.. kajti prej sem živela v upanju da bodo lasje rastli, ko pa je vse skupaj postalo brezupno sem se zlomila, toda sprijaznila sem se z izgubo, kajti šele zdaj vidim da je to prednost, ki je ne more imeti vsak.. izkušnja, ki jo je vredno doživeti!

Mislim, da je v osovni šoli najtežje "preživljati" alopecijo. Kako ti preživljaš te čase in kakšne so tvoje izkušnje?

Alopecija kot sama sploh ni ''problem''.. problem pa je sprejemanje takšnih ljudi v družbi.. seveda nihče ni vedel kaj se dogaja z mano.. izmišljali so si nove in nove zgodbe od tega da imam raka, mačjo bolezen, levkemijo in vse mogoče, vsi so me gledali kot da nisem normalna kot da nisem ena od njih.. toda, da bi me kdo vprašal kaj mi sploh je.. to se ni zgodilo nikoli.. žalitve, norčevanja in zmerjanja so pripeljala do te mere da sem se dobesedno skrivala po hodnikih ko smo morali iz ene učilnice v drugo... nisem zahajala v družbo kajti ni bilo dneva ko nebi slišala kaj na moj račun.. seveda sem poskušala ostati močna, toda če vsak dan poslušaš kaj vse ljudje govorijo za tvojim hrbtom in te izdajo celo najboljši prijatelji se ti ob tem res lomi srce.. moje izkušnje z alopecijo v šoli so res katastrofalne, morda zaradi človeške nevednosti ali ne dojemanja in sprejemanja drugačnosti.. vsekakor pa je nekaj ki jih razume in dojema kaj se dogaja.. takrat sem se uprla na tistih nekaj ljudi ki so me razumeli...



Pa izven šole?

izven šole ljudje niso navajeni drugačnosti, po ulicah so me gledali kot pošast vprašati pa nihče ni upal nič.. vsekakor pa ne gredo čez mejo gledanja ''po strani''.. ni pa lahko zaiti v novo družbo..

Jaz nisem imela nikoli težav s pridobivanjem prijateljev in reciva temu druženja s fanti ;);) Kako pa je pri tebi?

no vsekakor se najdejo ljudje ki jim zunanji videz ne predstavlja neke hude ovire in raje pogledajo v notranjost..še vedno sm našla prijateljice z fanti pa nimam problema, kajti mam popolnega fanta, ki mu je pomemben moj notranji videz in me sprejema točno takšno kot sem.. res je zakon! :):) ostali pa se seveda večinoma zgražajo, seveda nihče ni navajen punce brez las (: ampak mnenje ostalih me ppravzaprav več ne zanima, kajti imam super družino, razumevajoče prijatelje in popolnega fanta, ki me spremlja na vsakem koraku, mi je v podporo in se nanj vedno lahko zanesem.. vedno me spravi v smeh in vedno mi pomaga! :)



Kakšni so tvoji plani in cilji za prihodnost?

sem jazz glasbenica in pisateljica. pa tudi balonarka.. izjemno rada bi postala igralka.. imam nekaj izkušenj tudi z poziranjem, ker poznam eno res super fotografinjo in večkrat izvedemo pravo fotkanje in slikce so res super.. moji cilji so, da ostanem na glasbeni poti in ob enem študiram gledališče, film in igralstvo.. :):) zaradi tega sem se odločila, da nosim lasni sistem namreč rada bi, da ljudje opazijo moje dosežke in trud in se ne osredotočajo na moj videz :):)


Kaj bi rada sporočila predvsem mladim, ki se soočajo z alopecijo?

stay strong and positive! alopecija je krasna izkušnje tako za tiste, ki jih doleti prav tako pa za vso družino in nasploh okolico! omogoči nam da postanemo še bolj močni in razviti, res pa je da je obdobje premagovanja žalosti in krize težko pa se le poskušajmo skozi prebiti s humorjem in smehom.. ne glede na to kaj se zgodi, smo mi še vedno mi.. lahko imamo spremenjen videz toda osebnosti nikoli- ta se le krepi in razvija.. tako pa tudi zares ugotoviš, kdo je pravi prijatelj in prava ljubezen, kdo je tukaj zate vedno ko ga rabiš :):) vedno ampak res vedno pa bodimo pozitivni.. tega podviga ne doživi prav vsak, zato smo posebni in iztopamo iz okolice, toda prinese ogromno dobrega.. prinese izkušnje in spoznanja.. :)
z alopecijo lahko dosežemo prav toliko in še več kot pred izgubo las! res ne vpliva na naše življenje, kdo pa pravi da ''posebneži'' ne moremo biti manekenke, igralci, športniki, zdravniki,glasbeniki, fotomodeli, in bodisikaj! sploh ni res.. z alopecijo lahko v življenju dosežemo še več kot bi povprečen človek.. za to smo lahko hvaležni...


:)

:)

četrtek, 19. maj 2011

Skupina za samopomoč ob izgubi las

Ne morem verjet da nisem še pisala o tem kaj več! Evo bom pa sedaj. Bolje pozno kot nikoli!
Trenutno gre še za skupino ampak bomo vsak čas postali društvo - o tem bom poročala.
Če bi kdorkoli želel pogovor ali kakšen nasvet se vedno lahko obrne na skupino za samopomoč. Vsako leto se tudi dobimo v Kranju. O tem vse piše na spletni strani : 

http://www.lasnisistem.com/index.php?IzpisVsebineMenija=1&iIdMeni=86

sreda, 18. maj 2011

Manekenka brez las

Danes pa predstavljam model iz Nove Zelandije. Ona je zelo dobro izkoristila svojo bolezen, saj pravi, da če ima gor lasuljo ali lasni sistem (ne vem kaj nosi) je bolj komercjalna, če je brez je pa bolj edgy. Tako lahko zajame vse stile modnega sveta. Prav cool!
Predstavljam Anno Fitzpatrick

torek, 17. maj 2011

National alopecia areata foundation



National alopecia areata foundation je fundacija, ki se ukvarja z alopecijo v širšem smislu.
Zbirajo denar za raziskave in odkrivanje zdravil, poučujejo ljudi o alopeciji in so v veliko podporo vsem bolnikom.
Vsako leto organizirajo tudi konferenco na kateri se dogaja res veliko. Od srečanja,  veliko animacij za otroke, predavanja... Letos se konferenca odvija v Los Angelesu  od 23. do 26. junija. Glavna tema pa bo to, da so uspeli odkriti 8 genov, ki "so krivi" za alopecijo.
Baje je na teh konferencah cel žur ampak se mi letos nismo odločili it, ker smo bili malo prepozni za rezervacije in so sedaj karte že zelooooo drage. Če pa koga zanima in bo šel pa naj poroča, kako je bilo :)

Če koga zanima kaj več o konferenci ali pa o alopeciji na splošno naj si pogleda njihovo spletno stran bolj natančno.

www.naaf.org

ponedeljek, 09. maj 2011

ena lepa gologlava fotka...

Tale fotka mi je zelo lušna. Ne vem zakaj imam glavo dol. Verjetno sem se smejala ker vedno ko se greve z mojo prijateljico Nežo fotkat se smejive ko nore pa brez bojnih ran tudi ne gre :)
P.S. njena ideja je sicer bila da zlezem notri v travo pa  zaradi strahu da bi me kak žužek pojedel ni šlo dlje :D

Hvala moja Neža, ker znaš mojo glavo narediti tako lepo :*

torek, 03. maj 2011

Tudi princu Williamu ni bilo prizaneseno :)

Ja, zgodi se tudi najbogatejšim, najlepšim (meni sicer ne ampak verjetno je večini britankam :), skoraj pravljičnim osebam :)
Pa se mi zdi da mu popolnoma nič ne manjka. Ne tako, ne drugače...
Pa vam?
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...